こんにちは
ウエスタンアームズから、ついに帰ってきたあぶない刑事のタカカスタムが出ましたね。
ちょっと遅すぎません？？
予約注文しましたけども！
さて、今日は新生児スクリーニングのお話です。
そもそも新生児スクリーニングとはなんぞや？ですけども、簡単に言えば、赤ちゃんのうちに、今後障がいになり得るかもしれない病気を見つけて、予防・軽減することが目的。
基本的には公費負担で無料なんですが、私の持っているファブリー病（ライソゾーム病関連）に関しては、まだ自己負担らしい。
私のような遺伝する病気に関しては、子供に遺伝することは覚悟をしないといけない。と思っているし、病気のことを知れば、どう遺伝するのか？なども見えてくる。
また、赤ちゃんの頃に見つかったとしても、ファブリー病に関してはある程度成長してからの酵素補充療法になるので、赤ちゃんの頃からは…ってなる。
ただ、事前に知っていればいつから酵素療法を始めるかどうか、子供にどのように説明すればいいかを考える猶予はできる。
私が結婚して、子供ができるまでには「公費負担」でできるようになれればなぁって思っています。
